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Uno de cada 10 mil niños nacidos vivos, presenta el síndrome de cornelia de lange, según estadísticas oficiales. Esto fue dado a conocer, por integrantes de la fundación Javi y niños cornelia asociación civil, quienes en conferencia de prensa anunciaron un programa que realiza la organización para apoyar a menores y padres de niños y niñas con ese trastorno de nacimiento.
Dicha enfermedad, es una malformación genética, se caracteriza porque los infantes muestran ceja poblada, nariz pequeña y la forma de la boca curveada hacia abajo y tienen retraso mental.
La fundación lamento que en el sector salud, no existe una atención especial, para diagnosticar de manera adecuada y atender a los pequeños que nacen con este padecimiento.
“Se supone que es uno entre 10 mil, pero como luego no los detectan pues no sabemos, las características son chiquitos de estatura baja, lo grave, dicen los doctores que la mayoría vienen mal del corazón, unos necesitan aparatos especial y lo que es reflujo, y sufren deformaciones del sistema digestivo y no deja que los chiquitos coman bien, por eso muchos mueren, por eso la estadística es poquita, lo que no existe aquí en México es integral” dijo Cecilia Baños Muñoz de “Fundación Javi”
